Ganljiv zapis hčerke Bruce Willisa o očetovi demenci in njeni anoreksiji

Z mamo Demi Moore in njenim takratnim partnerjem Ashtonom Kutcherjem sem odletela v New York na dogodek. Nosila sem ogrinjalo iz nerca – počutila sem se zelo odraslo in bila zelo zadovoljna sama s seboj – in želela sem videti, ali se je moja obleka znašla na spletnih straneh. Tako sem odprla prenosni računalnik in videla sebe v svoji najstniški nerodnosti, kako sem stala poleg svoje slavno lepe mame.

Potem sem videla komentarje, na stotine njih, besede so kar gorele z zaslona. Vau, videti je deformirana. Poglejte njeno moško čeljust. Ona je kot grda različica svojega očeta. Njena mama mora biti tako razočarana...

Spomnim se, kako smrtno tiho je bilo v sobi. Dve uri sem sedela in brala, verjela sem, da sem naletela na resnico o sebi, ki mi je nihče ni povedal, ker so me poskušali zaščititi. Leta sem samo živela s tiho gotovostjo lastne grdote.

Ko sem prvič vstopila na psihiatrično zdravljenje, pri 20 letih, so moji zdravstveni podatki našli pot do Daily Maila. Takrat mi je bila vzeta izbira, da povem svojo zgodbo. Zdaj, devet let in veliko terapij kasneje, se moram sama odločiti. Toda ker sem hči Brucea in Demi, se še vedno sprašujem, ali je v redu, da sploh govorim.

Zavedanje, da če ne bi bila njihova hči, bi morda le malo ljudi izven mojega ozkega kroga družine in prijateljev zanimalo, kaj imam povedati. In dejstvo je, da me je vedno strah, da bom videti kot razvajena, neobčutljiva, jokajoča "budala".

Vzgojena sem bila, da držim jezik za zobmi. V mladosti so me učili, naj naredim vse, kar lahko, da se izognem pogovorom. S sestro sva se naučili ležati na tleh kombija pod jaknami in se izmuzniti skozi zadnja vrata restavracij. Tudi zdaj, ko sem mami povedala, da želim pisati o sebi za Vogue, je bila prva stvar, ki jo je rekla, "Kdo je to odobril?" Seveda je njen stari instinkt, da me zaščiti, še vedno živ.

Čeprav je ena od stvari, ki sem se jih naučila med zdravljenjem, ta, da te nihče ne pride rešiti – niti moj velik, močan oče, akcijski junak na platnu in v moji otroški domišljiji. Samo jaz se lahko sama zaščitim.

Moja družina je v začetku leta 2022 objavila, da oče Bruce Willis trpi za afazijo, nezmožnostjo govora ali razumevanja govora, ki jo povzročajo možgani, in v začetku tega leta smo izvedeli, da je ta simptom značilnost frontotemporalne demence, progresivne nevrološke motnje, ki zmanjšuje njegove sposobnosti iz dneva v dan. Ampak že dolgo sem vedela, da je nekaj narobe. Začelo se je z nekakšno nejasno neodzivnostjo, ki jo je družina pripisala hollywoodski izgubi sluha: »film Die Hard je zamočil očetova ušesa.«

Kasneje se je ta neodzivnost razširila in včasih sem jo jemala osebno. Z mojo mačeho Emmo Heming Willis je imel dva otroka in mislila sem, da je izgubil zanimanje zame. Čeprav to ni moglo biti dlje od resnice, so se moji mladostniški možgani mučili z neko napačno matematiko: nisem dovolj lepa za mamo, nisem dovolj zanimiva za očeta.

Priznam, da sem se z očetovim upadom v zadnjih letih soočala z izogibanjem in zanikanjem, na kar nisem ponosna. Resnica je, da sem bila sama preveč bolana, da bi to prenesla. Zadnja štiri leta sem trpela za anoreksijo in nervozo, o kateri sem nerada govorila, ker se mi je po streznitivi pri 20 letih omejevanje hrane zdelo kot zadnja razvada, ki se je moram oprijeti. Ko sem bila stara 25 let, so me sprejeli v ustanovo za zdravljenje v Malibuju, da bi se spoprijela z depresijo, s katero sem živela v adolescenci.

Diagnosticirali so mi tudi ADHD in začela sem jemati stimulanse. Prvič sem se počutila pametnega, vendar sem imela tudi stranske učinke zdravil, ki zavirajo apetit. 

In tako kot pri mnogih ljudeh z motnjami hranjenja, se je moj občutek o sebi pomešal. Ko na hitro shujšaš, so ljudje prvo: "Oh, vau!" In potem se hitro spremeni v: "Si v redu?"

Moji prijatelji in družina so bili prestrašeni, jaz pa sem njihovo skrb zavrnila. Bila sem zelo zaščitniška do svojih zdravil in sem jih racionalizirala tako, da sem si govorila, da mi pomagajo, da se osredotočim, kar mi je posledično pomagalo zgraditi življenje zunaj mojega videza. 

Medtem ko sem bila zavita v svojo telesno dismorfijo in sem jo razkazovala na Instagramu, se je moj oče tiho boril. Toda spomnim se trenutka, ko me je boleče prizadelo: poleti 2021 sem bila na eni poroki in nevestin oče je imel ganljiv govor. Nenadoma sem spoznala, da tega trenutka, da bi oče na moji poroki govoril o meni, ne bom nikoli dočakala. Bilo je uničujoče. Zapustila sem mizo, stopila ven in jokala v grmovju. Pa vendar sem ostala osredotočena na svoje telo.

Do pomladi 2022 sem tehtala približno 38 kilogramov. Vedno sem zmrzovala. Klicala sem ekipe za pomoč na domu, da pridejo k meni, ker nisem mogla hoditi po svoji soseski v Los Angelesu, ker sem se bala, da ne bom več mogla zajeti sape.

Prejšnjo noč sem ležala v postelji in z bolečino v srcu razmišljala: Kaj če bi bil moj oče popolnoma pri sebi in bi me videl takšno? Kaj bi naredil? Rada mislim, da tega ne bi dovolil. Medtem ko imata moji sestri in mama veliko psiholoških izobraževanj in medosebnih veščin – mojega očeta nikoli niso zanimali temeljni vzroki, zakaj se nekaj dogaja. Mogoče je na ta način stereotipni oče določene generacije, ki bi me, če bi razumel, morda pograbil in rekel: "To se zdaj končuje." Njegov slog je bil vedno zamašiti neko uhajanje, tudi če ni bil prepričan, zakaj do uhajanja prihaja. 

Ko govorim o Bruceu, ves čas skačem med sedanjostjo in preteklostjo: je, bil je, je, bil je. To je zato, ker imam upe za očeta, ki jih tako nerada opuščam.

Pravzaprav se je zgodilo to, da me je junija lani moj fant, ki je bil takrat moj zaročenec, zapustil in moja družina je vskočila in me poslala v Driftwood Recovery v Teksasu. Predstavili so mi različne terapije, zdravila so mi spremenili in postavili so mi novo diagnozo: mejna osebnostna motnja, bolezen, ki zmanjšuje sposobnost uravnavanja čustev in iskanja stabilnosti v odnosih.

Ko sem oktobra zapustila Teksas, sem se počutila veliko bolje. Spoznala sem, da si bolj kot harmonijo s svojim telesom želim harmonijo z družino – da jih ne skrbi več, da svojim sestram in staršem prinesem lahkomiselnost. Shujšano telo tega ne bi storilo. Dolga leta sem čutila težo ljudi, ki so skrbeli zame, in to me je spravilo na kolena.

Večina mojih oblačil je zdaj premajhnih. Okrevanje je verjetno vseživljenjsko, vendar imam zdaj orodja, da sem prisotna v vseh vidikih svojega življenja, še posebej v odnosu z očetom. Lahko mu prinesem svetlo in sončno energijo, ne glede na to, kje sem bila. V preteklosti me je bilo tako strah, da me bo žalost uničila, a končno čutim, da se lahko zanesem nase.

Lahko uživam v tem času, držim očeta za roko in čutim, da je čudovito. Vem, da se obetajo preizkušnje, da je to začetek žalosti, toda vsa stvar o ljubezni do sebe, preden lahko vzljubiš nekoga drugega – je resnična.

Vsakič, ko grem v očetovo hišo, posnamem na tone fotografij – karkoli vidim. Sem kot arheolog, ki išče zaklad v stvareh, ki jim nikoli nisem posvečala veliko pozornosti. Vsako njegovo glasovno sporočilo imam shranjeno na trdem disku. Ugotavljam, da poskušam dokumentirati, ustvariti zapise za dan, ko ga ne bo, da bi me spomnil nanj.

Te dni lahko očeta zanesljivo najdemo v prvem nadstropju hiše, nekje med kuhinjo-jedilnico-dnevno sobo ali v njegovi pisarni. K sreči demenca ni vplivala na njegovo mobilnost. Ta pisarna je bila vedno nekakšno okno v tisto, kar ga v danem trenutku najbolj zanima. Pred kratkim sem tam našla kos papirja, na katerem je preprosto napisal "Michael Jordan." Želim si, da bi vedela, kaj misli.

Soba je polna drobnarij, ki jih je zbral: starodobnih avtomobilčkov, kovancev, kamnov, predmetov iz medenine. Rad ima stvari, ki so v roki težke, da jih lahko vrti med prsti. Vedno se predvaja glasba. Moj oče je sam po sebi izvrsten glasbenik in obožuje svoje stare pesmi. 

Še vedno ve, kdo sem in se razveseli, ko vstopim v sobo. 

(Vedno ve, kdo sem, z občasnim slabim dnem. Ena od razlik med FTD in Alzheimerjevo demenco je ta, da so za prvo, vsaj na začetku bolezni, značilni jezikovni in motorični primanjkljaji, medtem ko je za drugo značilno več izgube spomina.)

V sebi sem vedno prepoznavala elemente njegove osebnosti in vem samo, da bi bila tako dobra prijatelja, če bi le bilo več časa. Bil je očarljiv, eleganten in malce čudaški – in vse to sprejemam. To so geni, ki sem jih podedovala od njega. Ker je odraščal kot deček iz Jerseyja z miselnostjo pomanjkanja, je rad užival v življenju, ki si ga je ustvaril. Bil je uživač. Včasih sva šla v restavracijo in naročil je vse živo iz menija, samo da bi v vse ugriznil. Vedno je imel rad udoben kavč z dvignjenimi nogami. 

In zdaj, ko se počutim bolje, se sprašujem, kako naj mu naredim življenje bolj udobno? Ni bilo lahko odraščati v tako slavni družini, ko sem se trudila najti kanček svetlobe skozi dolge sence mojih staršev. Ampak vse pogosteje se mi zdi, da stojim v luči. Aprila je moja starejša sestra Rumer dobila hčerkico Louetto, Bruce in Demi pa sta postala stara starša. Tam je to malo bitje, ki se spreminja iz ure v uro. In nekaj se dogaja tudi z mojim očetom, kar se lahko spremeni tako hitro in nepredvidljivo. Zdi se mi kot enkraten in poseben čas v moji družini in tako sem vesela, da sem tukaj.

Originalen zapis: vogue.com

• Preberite si še: Alzheimerjeva bolezen in demenca - Je vzrok huda čustvena bolečina v zgodnjem otroštvu? (dr. Gabor Mate)

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o svoji najljubši tehniki pomnjenja