Skupaj lahko Lori spremenimo življenje!
Lora je prisrčna deklica, stara komaj dve leti, ki so ji tik pred drugim rojstnim dnem diagnosticirali redko gensko bolezen – sindrom GAND. Ta izjemno redka bolezen, ki jo povzroča mutacija gena GATAD2B, prizadene le približno 400 otrok po svetu. Otrokom onemogoča govor, otežuje hojo in povzroča razvojne zamude, epilepsijo ter druge zdravstvene težave.
Skupaj lahko Lori spremenimo življenje!
Lorini starši se ne predajajo. Povezali so se z vrhunskimi raziskovalci v Sydneyju, ki so pripravljeni razviti gensko terapijo – edino možnost, da Lora zaživi polnejše življenje. Znanstveniki verjamejo, da je Lorin gen primeren za zdravljenje, ki bi lahko izboljšalo njeno življenje.
Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom v Sloveniji in po svetu, ki se soočajo s podobno diagnozo. Toda za razvoj te terapije je treba zbrati milijon evrov – znesek, ki ga starša sama ne zmoreta, a z našo, skupno pomočjo je mogoče.
Kako lahko pomagate?
- Z nakazilom na TRR:
Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki
TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora - Po SMS-sporočilu: Pošljite LORA5 ali LORA10 na 1919.
- Z 1 % dohodnine: Namenite jo društvu Palčica Pomagalčica.
- Z deljenjem zgodbe: Tudi širjenje zgodbe je lahko ključnega pomena.
Dodatne informacije:
- Jernej Blatnik: jernej.blatnik@siol.net (T: 041 636 915)
- Rebeka Marolt: rebekamarolt@gmail.com (T: 031 728 742)