2. april je svetovni dan zavedanja o avtizmu – dan, ki nas nagovarja k več razumevanja, sprejemanja in sočutja.
Avtizem ali motnja avtističnega spektra je nevrološka razvojna posebnost, ki vpliva na to, kako posameznik zaznava svet, komunicira in se povezuje z drugimi. Gre za drugačen način delovanja možganov, ki spremlja človeka vse življenje.
Spekter avtizma je zelo širok – nekateri posamezniki potrebujejo veliko podpore pri vsakdanjem življenju, drugi živijo povsem samostojno, a se kljub temu soočajo z nevidnimi izzivi, zlasti na področju socialne komunikacije, razumevanja neizrečenih pravil in senzorne občutljivosti. Pogosto imajo izrazito močna zanimanja, sposobnost poglobljenega razmišljanja in opazovanja ter izjemno iskren odnos do sveta.
Pomembno je razumeti, da avtizem ni enoznačna izkušnja. Vsak človek na spektru doživlja svet nekoliko drugače. Prav zato se v sodobnem pristopu vse bolj poudarja sprejemanje nevrodiverzitete – ideje, da so razlike v delovanju možganov naraven del človeške raznolikosti, ki jo je treba razumeti, ne pa popravljati.
Avtizem s seboj prinaša tako izzive kot tudi edinstvene kvalitete. Prav zato je ta dan priložnost, da se za trenutek ustavimo, prisluhnemo in pogledamo onkraj stereotipov.
Preberite si tudi:
Kaj torej pomeni živeti z avtizmom?
Iz kratkega filma Zdravje in avtisti, kjer pred kamero in za kamero nastopajo člani in članice Društva Aspi, smo izbrali nekaj njihovih izjav, ki osvetljujejo predvsem izkušnje z zdravstvenim sistemom.
Eden od sogovornikov odkrito pove: "Na žalost imam zelo slabe izkušnje s psihiatri in zdravstvenimi delavci v psihološkem spektru. Ne samo, da mi niso znali pomagati, ampak so naredili tako škodo, da se potem sploh nisem več upal prositi za pomoč."
Drugi opozarja na težave v komunikaciji: "Sam imam problem, da tudi če zdravnik pove določene stvari, jih ne razumem pravilno, ali pa mislim, da razumem vse, potem pa se izkaže, da sem razumel popolnoma nekaj drugega."
Pogosto se pojavlja tudi občutek nemoči: "Na živce mi gre, ker ti ne znajo nič svetovati, pomagati, morda te nekateri poslušajo, tisti, ki ti lahko dajo tablete, pa ti dajo tablete in te odslovijo."
Izkušnjo deli tudi mama avtista: "Največ slabih izkušenj imam z zobozdravstvom in z diagnostiko v začetni fazi. Od začetka sem bila samo slaba in preveč popustljiva mama, ki ne zna otroka spraviti v red. Dokler nismo po parih letih obiskovanja psihologa prišli do pediatrične klinike in istočasno tudi do doktor Macedonijeve, tako da smo potem diagnozo dobili na dveh koncih."
Odrasli z avtizmom opozarjajo tudi na sistemske ovire: "Ne malokrat se zgodi, da ko grem v zdravstveni dom, sem naročen na nek pregled in potrebujem s sabo spremljevalca, recimo mamo, ki ima vso potrebno dokumentacijo in ima vse v glavi, vse predhodne zadeve, a jo odslovijo še preden vstopi, češ, ja, saj sem dovolj star, da grem sam. Kot da se težave z avtizmom poslovijo, ko si star 18 let. Spremstvo bi moralo biti vedno dovoljeno."
Ob tem poudarjajo tudi, kaj je v zdravstvenem odnosu ključno: "Najbolj pomemben občutek za avtista, ko vstopi do zdravnika, je, da dobi občutek, da je sprejet, oziroma da je prišel nekam, kjer je varno mesto, kjer bo dobil razumevanje, kjer bo lahko avtist brez maskiranja in kjer bo lahko zaupal, ker prav to najbolj potrebuje. Pa tudi starši potrebujejo podporo, ker je to nekaj, kar okupira celo družino."
Režiserka Maja Weiss izpostavi širši kontekst podpore: "Če ima avtist podporo v družbi na različnih koncih, torej od podpore v družini, dobre zdravnike, dobre psihiatre, psihoterapevte, socialno okolje, službo prilagojeno, vse to, potem je tudi njegovo duševno zdravje lahko dobro, stabilno, ampak kot vemo, tega v večini ni."
Ena izmed izjav pa pokaže tudi, kako pomembna je dobra in varna terapevtska izkušnja: "Moj psihoterapevt je Robert Mlakar, je zelo dober, ker zna povezati probleme, zna poslušati, zna razlagati, kaj je problem pri nekomu, zna voditi dihalne vaje in svetovati ter razložiti, kako naj bi oseba delovala sama pri sebi."
Vse te izkušnje nas opominjajo, da avtizem ni le diagnoza, temveč način bivanja, ki potrebuje razumevanje, prilagoditve in predvsem človeški stik. Družba, ki zna prisluhniti in se učiti, lahko postane prostor, kjer razlike niso več ovira, temveč priložnost za globlje razumevanje drug drugega.
Vir:
