Ne more na sonce, saj se mu takoj začnejo neznosne bolečine.
“Boleham za eritropoetično protoporfirijo,” je svojo izpoved na Redditu začel anonimni Britanec. “Gre za redko genetsko motnjo, ki onemogoča, da bi bila koža izpostavljena soncu. Ta motnja (poleg poškodbe kože) pri nekaterih bolnikih, vključno z mano, povzroči poškodbe jeter. Da vam razložim še bolj podrobno: če sem direktno izpostavljen soncu več kot dve ali tri minute, začnem čutiti neznosne bolečine, ki lahko trajajo tudi do en teden. Ko sem v takem stanju, se ne morem obleči, ne morem piti, jesti in ne prenesem niti, ko se v sobi prižge luč.”
Njegova bolezen je pogovorno znana kot "vampirska bolezen". Pravi, da obstajajo tretmaji, ki bi mu pomagali zdržati dlje na soncu, vendar jih njegovo zdravstveno zavarovanje ne krije. Za normalno funkcioniranje telesa mora nositi rokavice in posebna pokrivala za obraz.
“Nakupujem prek spleta in se čez dan izogibam odhodom ven, razen če je to nujno,” je zapisal in dodal: “Vem, da bolezen imenujejo "vampirska bolezen" in mislim, da so ljudje, ki so v preteklosti zboleli za njo, pripeljali do mita o vampirjih.”
Pravi, da je imel v preteklosti težave z delodajalci, ki so zahtevali, da pride v pisarno, zdaj pa je že osem let na istem delovnem mestu, kjer razumejo njegovo bolezen in mu omogočajo potrebne delovne pogoje. “Ni mi treba pogosto hoditi na delovno mesto, sploh pa ne v poletnih mesecih, ko je sonce najhujše,” je zapisal. Čez dan dela v IT sektorju, zvečer pa piše knjige na tem področju. Pravi še, da ga navadna steklena okna ne zaščitijo pred sončnim sevanjem, zaradi česar je moral v stanovanje vgraditi posebne filtre.
“Zaradi negativnih odzivov ljudi (zaradi izgleda in načina oblačenja) včasih nočem zapustiti hiše. Doživel sem že, da so ljudje pljuvali name, me žalili, mi metali stvari v obraz ... Nekateri mislijo, da to počnem iz verskih razlogov,” je zapisal Britanec, ki je prejel veliko podporo na platformi Reddit. Uporabniki upajo, da bo o svojem zdravstvenem stanju še poročal.
Vir: 24.sata.hr/Reddit
- Živel je od socialne pomoči, danes pa je milijonar: razkril je, kako je obogatel
- Deček, ki trdi, da se je reinkarniral: "Mama, umrl sem leta 1993 v požaru"