Jan Pirnat, strasten fotograf, ljubitelj narave in športa ter prijeten fant, kateremu so zdravniki ocenili med 15 in 20 let življenja. Danes ima 23 let in zajema življenje s kolikor se da veliko žlico in hvaležnostjo. Odkar je spregovoril o svoji bolezni – cistični fibrozi, poskuša pomagati pri ozaveščenosti ter pokazati ljudem, da lahko ne glede na vse, vsakdo izmed nas najde svojo pot in počne to, kar ga izpopolnjuje ter navdihuje.
Preberite si njegovo zgodbo, hkrati pa lahko pomagate tudi sami.
V letošnji dobrodelni akciji, ki jo prireja SVET na Kanalu A, Mali koraki za velik cilj še nekaj dni zbirajo denar za bolnike s cistično fibrozo oziroma boljšo kvaliteto življenja bolnikov. Do ponedeljka, 31. 10. 2016 lahko pošljete SVET na številko 1919 in donirate 1 EUR oziroma pošljete SVET5 na številko 1919 in donirate 5 EUR. Več informacij glede doniranja TUKAJ.
Jan, kako čim bolj preprosto obrazložiš, kaj je cistična fibroza, ljudem, ki prvič slišijo zanjo?
Prenaša se genetsko; vsak 30. je prenašalec gena in ko se najdeta dva obstaja 25% možnosti, da ima otrok cistično fibrozo. Posledica je, da je v telesu bolj gosta sluz, prehod klora iz celice je moten ter ni encimov v trebušni slinavki za razgrajevanje maščob, prav tako v pljučih ni encima, ki redči sluz in jih čisti. Bolezen prizadane še črevesje, jetra, sinuse… Koža izloča 7-krat več soli. Najbolj pa so na udaru pljuča, pri katerih je največ transplantacij in tudi največ ljudi umre zaradi pljuč. Zato je potrebno za njih najbolj skrbeti. Če imate pri roki slamico, si jo dajte v usta, zaprite nos in dihajte skozi njo. No, nekako tako je, ko imamo poslabšanje oziroma ko bolezen napreduje. Potem nekateri dobijo še sladkorno… Odvisno je tudi od mutacij in posameznikovega življenjskega sloga. Pa seveda tudi od sreče. Če kot otrok, medtem ko rasteš, čim bolj krepiš pljuča, si nekako prihraniš čas kakovostnega življenja, ker bolezen s časoma napreduje. Pljuča se zaradi sluzi namreč težje čistijo, zato jih poskušaš čim bolj vzdrževati. Delaš na tem, da je čim manj infektov, nekateri imajo transplantacijo pljuč pri 10-ih letih, eni pri 50-ih. Jaz delam na tem, da tega ne bi bilo nikoli, ampak nikoli ne veš.
Kaj je namen akcije Mali koraki za velik cilj?
Namen je zbrati denar za bolnike s cistično fibrozo. Del donacij bo šel za prenosne sporometre – za preverjane pljučne funkcije, katerega imaš lahko doma, da spremljaš svoja pljuča. Drugi del bo šel za sobna kolesa v bolnišnici za bolnike po transplantaciji pljuč. Tretji del pa za individualne vadbe, ki jih bolniki želijo oziroma potrebujejo. Nekateri resnično potrebujejo pomoč in dobro je, da imajo določene pogoje, ki omogočajo boljšo kvaliteto življenja. Zavarovalnica denimo krije določene stvari, določenih pa ne.
Koliko pa je bolnikov v Sloveniji?
120. Nekje 3 do 4-je otroci s to boleznijo se rodijo letno. Moraš torej imeti malo sreče (smeh).
Kdaj so jo odkrili pri tebi?
Pri dveh mescih, ko sem imel pljučnice, kri v blatu in transfuzijo.
Kdaj pa si spregovoril o svoji bolezni?
Pred dvema letoma, ko sem objavil video na spletu. O bolezni nisem govoril ljudem. Zakaj? Ker si drugačen, ko si najstnik pa resnično nočeš biti drugačen. Pred štirimi leti, ko sem preživel pol leta v bolnici, je bilo potrebno komu povedati, zakaj sem toliko časa tam, čeprav sem še vedno povedal le nekaterim. A sem si povzročal le nepotreben stres. V naslednjih dveh letih sem povedal večim ljudem, potem pa javno objavil video o svoji zgodbi z namenom, da bi dvignil splošno ozaveščenost in bi ljudje videli, da se kljub vsemu da živeti in delati to, kar nas veseli. Pa tudi, ko “skrivaš” imaš ves čas nekaj “nad glavo”. Ampak sem se iz tega obdobja tudi veliko naučil. Marsikdo tišči take stvari v sebi, tako kot sem jaz, a meni je sedaj boljše.
Kakšne spomine imaš na otroštvo?
K sreči se prvih let ne spomnim. Potem pa sem imel dokaj običajno otroštvo, sicer veliko več bolnic in pregledov, terapij itd. Nisem pa imel nekih posebnih omejitev. Le izogibanje kakšnim prašnim prostorom, lakirnicam in tistemu, kar ni dobro za pljuča.
Kako sedaj gledaš na dejstvo, da so ti zdravniki "dali" 15 do 20 let življenja?
Sam se tega sicer ne spomnim, to so povedali staršem, ki pa mi tega seveda niso povedali. Sem pa potem izvedel sam, ko sem kaj bral kot otrok - kakšne brošurice. Pa iz filmov, ki sem jih gledal pri 6-ih letih. Kakšne serije na televizji, kjer je bil notri nakjučno lik s cistično fibrozo in je umrl pri 14-ih letih. Potem povežeš stvari med seboj.
Kakšne serije si to gledal pri 6-ih letih? (smeh)
Sedma nebesa (smeh) so bila takrat in v enem delu je bila punca, ki je umrla pri 14-ih letih zaradi cistične fibroze. Bilo mi je malo čudno. Ampak, kaj pa boš?
Kdaj si se nato zaljubil v fotografijo?
Konec osnovne šole sem odkril fotografijo in se vpisal na srednjo šolo za oblikovanje in fotografijo. Fotografiranje me je nato vedno bolj zanimalo. Je moj način izražanja in nek vmesen člen med mano in tem, kar me zanima v življenju. Ima več vlog. Najbolj me sicer zanima dokumentarna fotografija, portreti, ekstremni/"outdoor" športi… Rad vidim, da ima fotografija zgodbo, pa naj bo to zgodba posameznika, družbe ali pa kakšen drug koncept. Se pa skozi fotografijo lahko zgolj estetsko izražam. Zanima me več smeri. Trenutno zaklučujem nekaj dolgoročnih projektov.
Čutiš, da je to tvoje poslanstvo?
Zaenkrat kaže tako.
Če se ne motim, si se nedavno vrnil iz Chicaga, kamor si odpotoval na podelitev...?
Gre za fotografski natečaj Red Bull Illume. Imel je 11 kategorij, v vsaki je bilo 5 finalistov, ki smo bili povabljeni tja in kjer so razglasili zmagovalca. Razstava bo med drugim odšla okrog po svetu. Izadana je bila tudi knjiga z 275 fotografijami. Posebna izkušnja.
Janova fotografija na razstavi v Chicagu.
Kot fotograf pa si sodeloval tudi na turneji Balkan Rivers Tour, v okviru katere so kajakaši pod vodstvom bivšega olimpijca Roka Rozmana preveslali reke od Slovenije do Albanije, da bi opozorili na pomen zadnjih divjih rek v Evropi in sporne načrte gradnje novih hidroelektrarn. Kako je bilo?
Pestra in zelo zanimiva izkušnja ter dolga, 40 dni smo potovali po Balkanu, vsak dan se je zgodilo nekaj novega. Ves čas sem spremljal tour, večino časa smo šotorili. Rok Rozman, ki se zavzema za reševanje zadnjih balkanskih rek, da bi jih rešil pred hidroelektrarnami, to zares počne s srcem in je zelo vesten ter iskren. Čuti se, da mu reke ogromno pomenijo.
Kaj pa tebe navdihuje?
Vse po malem. Lahko me inspirira ena pesem, sprehod, pokrajina, prijatelji in tisti, ki so mi blizu. Povsod lahko najdeš inspiracijo, tudi v bolezni.
Kaj ti predstavlja narava?
Če ne drugega, je ena vrsta rekreacije, meditacije, lahko se odklopiš, narediš nekaj zase. Narave ni nikoli preveč.
Verjetno ti svež zrak dobro dene?
Zrak je zelo pomemben, da bi na primer živel v nekem velikem mestu, bi sam sebe na dolgi rok uničeval. Zato poskušam biti čim več v naravi in biti aktiven. Bolj kot je svež zrak, boljše mi je.
Verjameš, da je bolezen res neozdravljiva?
Če bereš na internetu, nekateri pravijo, da se jo lahko pozdravi, tako kot to pravijo za vsako bolezen. Ampak to so po mojem mnenju ljudje, ki v realnosti niso imeli stika s to boleznijo. Delaj to, jej to, pa bo vse v redu. Pa ni čisto tako, da lahko vsak pozdravi vse. Če bi bilo vse tako preprosto, ne bi umirali mladi otroci. Je pa to neko stanje telesa, ki je trenutno še neozdravljivo. Seveda pa obstaja marsikateri “uradni” in “alternativni” način zdravljenja, kako izboljšati zdravstveno stanje. Imaš pa dosti prostora, kako boš sam vplival na stvari in kaj vse lahko narediš, da boš bolje. Lahko sicer tudi narediš vse mogoče, pa se ti bo vseeno nekaj zgodilo. Je pa dober občutek, če narediš vse, kar je v tvoji moči in si lahko miren. Sigurno pa življenjski stil ogromno vpliva na stanje zdravega in še toliko bolj na stanje bolanega človeka.
Kako pa je s prehrano?
Jesti moram encime, kadar jem maščobe, da jih lahko prebavim in se lahko maščobotopni vitamin absorbirajo. Pomemben je še večji kaloričen vnos, saj je veliko ljudi podhranjenih. Tudi sam sem bil do 14. leta, potem pa sem to uredil z dodatki. Ker je slabša absorbcija in pljuča zaradi infektov ter sluzi toliko več porabijo, je torej potreben večji kaloričen vnos za okoli 30-50%, čisto odvisno od posameznika.
Verjameš, da se vse zgodi z razlogom?
Ja… Oziroma iz vsega se lahko nekaj naučiš. Vse, kar se zgodi, te vodi do nečesa. Takšno je življenje. Vse je za nekaj dobro.
Kaj je tebe bolezen naučila?
Sigurno bolj cenim vse v življenju in mi daje motivacijo za naprej. Ne vem sicer, kako bi bilo, če bolezni ne bi imel. Morda bi bilo isto, morda čisto drugače. No, sigurno pa bi spil kakšno pivo več (smeh).
Torej piješ alkohol?
Ne, v bistvu ne. Morda eno pivo na leto. Ker na dolgi rok sigurno ne bi bilo v redu. Sicer pa ne potrebuješ tega, da se imaš “fajn”. Da bi pa kadil? To bi bilo pa kakor, da si res želim, da mi presadijo pljuča.
Komu pa presadijo pljuča?
Na transplantacijsko listo oziroma presaditev pljuč greš, ko imaš recimo še eno leto življenja. Pljuča ti zamenjajo in potem ne rabiš več inhalacij, potreben je sicer čas, da se organ navadi. Ostalo je enako in moraš še vedno jemati encime itd. Določeni organi, kot npr. jetra pa so potem še bolj obremenjenjena zaradi zdravil proti zavrnitvi. Marsikdo ne dočaka presaditve, marsikomu pa telo zavrne nov organ. Veliko ljudi pa ravno zaradi presaditve na novo zaživi in končno zadihajo s polnimi pljuči, ne da bi bili priklopljeni na kisik in ostale aparate.
Koliko časa na dan ti vzamejo terapije?
Če štejem inhalacije, fizioterapije in gibanje… 2 do 3 ure na dan. Sicer imam raje, da nekam grem in se gibam, je bolj celostno. Poskušam vsak dan iti vsaj na sprehod ali pa v sobi potelovadim. Pljuča se namreč morajo čistit. V boljši kondciji si, boljše je, lažje preneseš poslabšanja. Najraje imam kolo, košarko, kakšne vaje z lastno težo, hojo v hribe… Da je manj sluzi v pljučih, pa je odvisno tudi od tega, kaj ješ.
Te nikoli ni strah, ko si recimo sam?
Pa niti ne… Sem sicer alergičen na cvetni prah in ko sem bil mlajši se mi je nekajkrat zgodilo, da sem tako težko dihal, da nisem mogel niti govoriti. Kdaj se spomnim tega. A panika bi le še dodatno poslabšala vse.
Za starše praviš, da so tvoji angeli varuhi?
Ja, ves čas so skrbeli zame v dobri luči, nikoli mi niso prikazali česarkoli zastrašujoče. Kot majhnega so me spodbujali, da sem se gibal. Če se ne bi, ne bi bilo tako, kot je.
Kaj pa, ko si bil pol leta v bolnici, kako je bilo v tem obdobju?
Takrat sem še bolj videl, koliko mi določene stvari pomenijo. Ko sem prišel iz bolnice, sem še bolj usmeril fokus v fotografijo (čeprav je bil že pred tem moj vsakdan obarvan s fotografijo) in bolje vedel, kaj me veseli. Pol leta v bolnici ni kratko obdobje. Sam sem bil potem veliko na sprehodih, če sem le lahko šel. Ko sem prišel k sebi, bil fizično boljši in nisem več potreboval infuzij ter terapije, so me spustili domov.
Si se kdaj spraševal, zakaj ravno ti?
Seveda se vprašaš, še posebej, ko odpraščaš. Pa ne moreš nič. No, lahko narediš veliko, da je boljše. Vse je za nekaj dobro.
Avtoportert
Imaš kak spisek stvari, ki bi jih rad uresničil?
Nimam spiska. Imam pa sicer stvari, ki bi jih rad doživel in dosegel nekje v glavi. A poskušam živeti tukaj in zdaj ter spontano doživeti določene stvari.
Kaj še rad počneš, poleg fotografije?
Trenutno je moj fokus v fotografiji in raznih športih. Zanima me še marsikaj, a ni časa. Zanima me biologija, sociologija, morda tudi strojništvo… Ampak bi zato moral dati fotografijo na stran in iti na faks. A trenutno gradim svojo fotografsko pot, skozi katero spoznavam veliko stvari.
Kaj je zate sreča?
Da sem zdrav in počnem, kar si želim.
Zajemaš življenje s polno žlico?
Trudim se živeti čim bolj na polno. Poskušam izkoristiti čas, kolikor se da.
Kaj bi rad dal svetu in ljudem?
Skozi svojo izkušnjo bi rad pokazal, da stvari, kot je zdravje, niso samoumevne. Da je treba ceniti stvari, ki se večini zdijo samoumevne, pa niso. Nihče ne ve, kaj bo jutri. Stvari, ki te obremenjuje poskušaš presekati in začneš početi to, kar te veseli in imaš rad. Nekateri ste dobili zdravje podarjeno ob rojstvu, drugi ga nismo, ampak to nas ne ustavi pri naših ciljih. Meni osebno je bolezen dala ogromno, predvsem me je naučila ceniti stvari. Pomagajmo si. Uživajmo trenutke, ki so nam podarjeni in se trudimo izkoristiti življenje, ker nikoli ne vemo, kaj lahko prinese jutri. Kar nas žene naprej, naj nam bo v opomnik za to, kar lahko izgubimo.
Svoj delček za dobrodelni cilj lahko torej prispevate še do 31. 10. 2016 prek mobilnih in stacionarnih telefonov, z nakazilom na TRR ali z nakupom majčke za velik cilj.
Pošlji SVET na številko 1919 in doniraj 1 EUR
Pošlji SVET5 na številko 1919 in doniraj 5 EUR
Več o dobrodelni akciji za bolnike s cistično fibrozo tukaj.
Jana pa lahko spremljate tudi na njegovi Facebook strani ali na janpirnat.com
Poglejte si tudi njegov video, v katerem izpove svojo zgodbo.
Pripravila: Ana Vehovar
Fotografije: Jan Pirnat, Klemen Humar, Matic Ritonja