Kaj je avtizem, sindrom 'umikajočih se' otrok

Motnja avtističnega spektra ali avtizem je širok izraz, ki se uporablja za opis skupine nevrorazvojnih stanj. Gre za vseživljenjsko stanje, ki se začne ob rojstvu in traja do pozne starosti.

Za ta stanja so značilne posebnosti v komunikaciji in socialni interakciji. Osebe z motnjami avtističnega spektra imajo tudi pogosto omejene in ponavljajoče se interese ali vedenjske vzorce.

Je avtizma res vedno več?

Motnje avtističnega spektra se pojavljajo pri ljudeh po vsem svetu, ne glede na raso in etnično pripadnost, kulturo ali ekonomsko ozadje. Je pa motnja pogosteje diagnosticira pri dečkih kot deklicah.

Avtizem velja za najhitreje naraščajočo razvojno nevrološko motnjo, ki prizadene že več kot odstotek prebivalstva. Ustrezne pomoči in zgodnje obravnave, ki sta ključni za nadaljnji razvoj 'umikajočih se' otrok, pa kronično primanjkuje.

V Sloveniji se vsako leto rodi približno 200 avtističnih otrok.

Kateri so simptomi avtizma?

Simptomi avtistične motnje se običajno pokažejo v zgodnjem otroštvu, med 12. in 24. mesecem starosti. Vendar se lahko simptomi pojavijo tudi prej ali pozneje.

Zgodnji simptomi lahko vključujejo izrazit zaostanek v jezikovnem ali socialnem razvoju.

Po pisanju Healthline bi lahko bili zgodnji znaki prepoznavanja motnje avtističnega spektra pri otroku videti takole:

• od rojstva: težave z vzdrževanjem očesnega stika
• do 9. meseca: ne odziva se na svoje ime
• do 9. meseca: ne kažejo obraznih izrazov, ki bi izražali njihova čustva (kot sta presenečenje ali jeza)
• do 12. meseca: ne sodeluje v osnovnih interaktivnih igrah, kot je npr. igra kukanja ali skrivanja
• do 12 mesecev: ne uporablja (ali uporablja le nekaj) gest z rokami, kot je mahanje z rokami
• do 15 mesecev: ne deli svojih interesov z drugimi (na primer tako, da nekomu pokaže najljubšo igračo)
• do 18 mesecev: ne kaže ali ne gleda, kamor kažejo drugi
• do 24. meseca: ne opazi, ko so drugi žalostni ali prizadeti
• do 30. meseca: ne sodeluje pri 'navidezni igri', kot je skrb za otroško lutko ali igranje s figuricami
• do 60. meseca starosti: ne igra iger, pri katerih se menjavajo vloge

Poleg tega imajo avtistični otroci od 36. meseca starosti dalje težave z izražanjem svojih čustev ali razumevanjem čustev drugih.

Tekom odraščanja je pri nekateri otrocih z avtističnega spektra mogoče opaziti težave z govorjenjem ali zelo omejene govorne sposobnosti, medtem ko drgi razvijajo jezikovne sposobnosti neenakomerno. Če je na primer določena tema, ki jih zelo zanima, lahko razvijejo zelo bogat besedni zaklad za pogovor o tej temi. O drugih stvareh pa imajo lahko težave pri sporazumevanju.

Ko avtistični otroci začnejo govoriti, lahko govorijo tudi z nenavadnim tonom, ki lahko variira od visokega in 'spevnega' do robotskega ali monotonega.

Pojavijo se lahko tudi znaki hiperleksije, ki vključuje branje, ki presega pričakovanja njihove starosti. Otroci z avtističnim spektrom se lahko naučijo brati prej kot njihovi nevrotični vrstniki, včasih že pri dveh letih. Vendar običajno ne razumejo prebranega.

Čeprav hiperleksija ne spremlja vedno avtizma, raziskave kažejo, da je skoraj 84 odstotkov otrok s hiperleksijo na avtističnem spektru.

V interakciji z drugimi imajo avtistični otroci morda težave pri komuniciranju svojih čustev in interesov z drugimi ali pa težko sledijo vzajemnemu toku pogovora. Tudi neverbalna komunikacija, kot sta vzdrževanje očesnega stika ali govorica telesa, je lahko težavna.

Te težave v komunikaciji lahko ostanejo tudi v odrasli dobi.

"Že zelo dolgo se sprašujem, zakaj se ljudje z avtizmom ne moremo normalno pogovarjati. Nikoli ne morem reči tega, kar bi v resnici rad. Namesto tega se iz mojih ust začne valiti besedna navlaka, ki nima nič opraviti s tem, kar sem hotel povedati. To me je včasih zelo prizadelo. Nisem si mogel kaj, da ne bi zavidal tistim ljudem, ki lahko preprosto govorijo, ne da bi se pri tem morali kakorkoli truditi. Naši občutki in čustva so taki kot pri vseh drugih, le da ne moremo najti načina, da jih izrazimo." - Naoki Higašida iz knjige Zakaj skačem

Omejeni ali ponavljajoči se vzorci vedenja

Poleg komunikacijskih in socialnih težav avtizem vključuje tudi simptome, povezane s telesnimi gibi in vedenjem.

Ti lahko vključujejo:

• ponavljajoče se gibe, kot so zibanje, mahanje z rokami, vrtenje ali tekanje naprej in nazaj
• postavljanje predmetov, kot so igrače, v strogem vrstnem redu in razburjenje, če je ta red moten
• navezanost na strogo rutino, na primer na rutino, povezano s spanjem ali prihodom v šolo
• ponavljanje besed ali besednih zvez, ki jih slišijo od nekoga, vedno znova in znova
• razburjenje zaradi manjših sprememb
• osredotočanje na dele predmetov, na primer na kolo tovornjaka ali lase na lutki.
• nenavadne reakcije na senzorične dejavnike, kot so zvoki, vonji in okusi
• obsesivni interesi
• izjemne sposobnosti, na primer glasbena nadarjenost ali spominske sposobnosti

"Ko se zgodi kaj, kar se me čustveno dotakne, moje telo otrpne kot od strele zadeto. 'Otrpne' pa ne pomeni, da moje mišice dobesedno otrdijo in postanejo negibne. Prej to, da se ne morem svobodno gibati tako, kot bi si želel. Kadar pa skačem gor in dol, se počutim, kot bi se otresal vrvi, ki vežejo moje telo. Kadar skačem, se počutim lažjega. Mislim, da moje telo vleče proti nebu zato, ker pri tem gibu začutim, da bi se rad spremenil v ptico in poletel daleč daleč stran." - Naoki Higašida iz knjige Zakaj skačem

Kaj povzroča avtizem?

Natančen vzrok za avtizem še vedno ni znan.

Najnovejše raziskave kažejo, da najverjetneje ni enega samega vzroka, na razvoj motnje pa naj bi vplivala edinstvena kombinacija genetike in okolja.

Kako pomagati osebam z avtizmom?

Za avtistično motnjo ni zdravila. Nekaterim avtistom lahko podporne terapije in drugi ukrepi pomagajo, da se počutijo bolje ali ublažijo nekatere simptome.

Številni pristopi vključujejo terapije, kot so:

• vedenjska terapija
• igralna terapija
• delovna terapija
• fizična terapija
• govorna terapija

Nekaterim (ne pa tudi vsem) avtistom pomagajo nekateri alternativni pristopi, kot so masaže, obtežene oddeje in oblačila ter nekatere meditacijske tehnike.

Ali lahko oseba z avtizmom živi normalno?

Vse je odvisno od tega, kje na spektru avtizma se oseba nahaja.

Stopnja samostojnosti se od posameznika do posameznika razlikuje, pa vendar ni malo oseb z avtističnega spektra, ki kot odrasli živijo samostojno življenje.

Zgodba Grete Thunberg

O pomenu zgodnjega odkrivanja motnje pričajo zgodbe iz resničnega življenja. Ena takšnih je zgodba švedske deklice z avtizmom, ki so ji diagnozo postavili precej pozno, danes pa jo cel svet pozna kot slavno aktivistko za klimatsko pravičnost.   

"Zgodbe o tem, kako so jo na šolskem dvorišču nasilno spravili na tla ali jo zvabili na nenavadne kraje, pa o sistematičnem izločevanju in iskanju zatočišča v stranišču za deklice, kamor se ji je občasno uspelo skriti in se razjokati, preden so jo pazniki med odmori prisilili, da se je vrnila na šolsko dvorišče," pripovedujeta starša Grete Thunberg.

O dogajanju sta takoj obvestila šolsko vodstvo, ki pa je bilo mnenja, da ’je Greta sama kriva, kajti kar nekaj otrok je večkrat povedalo, da se čudno obnaša, govori preveč tiho in nikoli ne pozdravi.’ Ker so omenjeno zapisali v elektronskem sporočilu, ki so mu sledila sporočila s še hujšimi navedbami, sta starša zbrano posredovala šolski inšpekciji, ki se je tokrat postavi na stran Grete in njenih staršev.

Greta je uradno diagnozo avtizma dobila nekaj mesecev kasneje in zamenjala šolo. 

"Avtizem je moja supermoč."

Prav Greta je ena tistih, ki je ob neki priliki odkrito spregovorila o svojem avtizmu in tako pomagala k večji prepoznavnosti motnje. Ker je ob tem poudarila, da sama avtizem vidi kot supermoč, je to mnoge spodbudilo k razmisleku, ali nevrodivergentnost vendarle ne prinaša tudi kakšne prednosti.

In res. Ljudi na avtističnem spektru pogosto odlikujejo hitro pomnjenje in učenje informacij, vizualno razmišljanje ter sposobnost logičnega razmišljanja. Neredko (če so tozadevno nadarjeni) so lahko zelo uspešni na akademskih področjih, kot so naravoslovje, tehnika in matematika, saj gre za tehnične in logične predmete, ki niso zelo odvisni od socialne interakcije.

Seznam, ki ga na družbenih omrežjih družno sestavljajo ljudje z avtizmom po celem svetu, se neprestano podaljšuje, konsenz pa se je že ustvaril pri naslednjih dobrobitih avtizma:

• Prepoznavanje vzorcev.
• Spretnosti načrtovanja in razvrščanja.
• Hiperleksija.
• Poznavanje samega sebe.
• Močan občutek za pravičnost.
• Spretnosti kritičnega mišljenja.
• Povezovanje z drugimi avtističnimi osebami.

Preberite si tudi:

• Susanne Mittermaier: »Niste napačni, ste le drugačni!«
• Greta Thunberg: "Nihče ni premajhen, da bi ne mogel narediti spremembe."
• Avtizem: Kako dobro ga razumemo?