V novi epizodi Sensa podkasta smo se odpravili na grad Rajhenburg, kjer smo se pogovarjali z Vidko Kuselj, upokojeno profesorico slovenščine, pesnico, pisateljico in avtorico knjige Zdaj sem tvoja Moja. V njej je opisala svojo dolgoletno izkušnjo življenja z možem Jožkom, ki je zbolel za Alzheimerjevo boleznijo.
Življenje včasih na zanimive načine prepleta naše poti. Vidka Kuselj je bila nekoč učiteljica slovenščine mojega očeta Emila. Ko sva se spoznali, mojega očeta ni bilo več med nami, prav tako ne njenega moža Jožka.
Njen mož se je dolga leta spopadal z Alzheimerjevo boleznijo, ki mu je postopoma jemala spomin, sposobnosti in nazadnje tudi stik s svetom, kakršnega je poznal. Tudi izvidi mojega očeta so kazali spremembe v možganih, podobne tistim, ki jih opažajo pri Alzheimerjevi bolezni.
To poletje sva se z Vidko srečali na gradu Rajhenburg, kjer so nas prijazno sprejeli in kjer je nastal tudi najin pogovor. Rajhenburg oziroma Brestanica je rojstni kraj mojega očeta, Vidka pa je prav tu na gradu nekoč nastopala v gledališki skupini in na odru prvič stala skupaj s svojim bodočim možem. Koliko nenavadnih povezav se splete skozi življenje!
Z Vidko sva se pogovarjali o bolezni, ki ne prizadene le človeka z diagnozo, temveč globoko poseže v življenje vseh njegovih najbližjih. O tem, kako je gledati ljubljeno osebo, ki počasi postaja le še senca človeka, kakršnega smo poznali. O nemoči, izčrpanosti, jezi in občutkih krivde, pa tudi o ljubezni, ki ostaja, tudi ko ljubljena oseba počasi izgublja spomine in besede.
Po najnovejših podatkih združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija (september 2026) v Sloveniji z demenco živi več kot 47.000 ljudi. O demenci moramo govoriti. Ne le zato, da bi jo prej prepoznali, temveč tudi zato, da bi bolje razumeli ljudi, ki z njo živijo, in tiste, ki vsak dan skrbijo zanje. Kako komunicirati s človekom z demenco? Kako razumeti njegovo vedenje? Kdaj poiskati pomoč in kako sprejeti, da sami ne zmoremo več?
Ta pogovor je nastal z željo, da bi Vidkina izkušnja dosegla tiste, ki se trenutno spopadajo s podobno preizkušnjo, in jim pomagala, da bi se v svoji bolečini počutili nekoliko manj same.
VIDEO:
Nekaj izsekov iz pogovora:
Počilo mi bo srce, če ne boš do smrti z mano.
"Moramo vedeti, da sem jaz moža izgubljala dolga leta že prej, postopoma, in da se je tudi bolečina stopnjevala, se nekako ugnezdila v meni. Takrat sem jo izlivala v pesmi. Ko pa je prišla dokončna izguba, sem močno podoživela Jožkove besede, ki mi jih je zapisal v nekem pismu: 'Počilo mi bo srce, če ne boš do smrti z mano.' Takrat bi lahko dodala: 'Zdaj pa bo počilo meni.'"
"Glej, ti si močno telo, jaz pa bom tvoja glava..."
"Čutila sem, da je nesrečen, ker je vedel, da se nekaj hudega dogaja z njim. Najhuje je bilo, ker sem ga nekajkrat zalotila na balkonu, kako skrit pred mano v stiski joče kot otrok. Kot da mi hoče to zatajiti. In takrat se ti pač zlomi srce.
Večkrat sem mu rekla: 'Glej, ti si močno telo, jaz pa sem tvoja glava. In tako bova šla naprej.' In jaz sem verjela, da potem, ko je že odhajal v svoj svet, kot rečemo, ni več tako trpel. Nikdar pa ne bom vedela, kaj je zares doživljal. Ker mi tega ni znal več povedati...
Vedela sem, da tak bolnik ne more več v naš svet, da se moramo mi vživeti v njegovega. Skušala sem si predstavljati, kaj doživlja v svoji nemoči, v svoji stiski. Recimo, hodiš po znani ulici, pa naenkrat ne veš, kje si, kam moraš iti, od kod si prišel. Lepega dne si ne znaš več zavezati čevljev. Ne veš, zakaj so ti h krožniku položili žlico. To mora biti strašno.
Kot svojec nikoli ne smeš pozabiti, da je za kakršnokoli čudno, nepredvidljivo, tudi grobo ali agresivno vedenje kriva bolezen, ne bolnik. On si ne more pomagati. On je samo zmeden in prestrašen. Ima v glavi neko svojo resnico, svoj prav. In ti ga s svojo resnico samo spravljaš v večjo stisko in ga zmedeš.
Zato se s takim človekom nikoli ne prepiramo. Ga ne prepričujemo, da nima prav. To je najbolj narobe. Skušajmo ga razumeti. Treba je nekako tudi potlačiti tisto jezo, ki privre, in biti zelo prijazen, strpen, miren. Dotik, očesni stik, prijazna beseda. Ampak zelo dobro vem, da to res ni lahko."
"Zjutraj se je name poveznil temen pokrov..."
"Zadnja leta je bilo res hudo. Čutila sem tako stisko, tiščanje v prsih, dihati mi ni dalo. Bilo je podobno infarktu. Zjutraj, ko sem se zbudila, se je name poveznil temen pokrov in strah, kaj me čaka danes.
Res me je včasih pograbila taka nemočna jeza. Ko mu nenehno nekaj pomagaš, ponavljaš, ko že tretjič v eni uri brišeš balkon, ki ga je zamenjal za stranišče. Nekako človek vzkipi, saj si samo človek. To ni bila jeza na moža. Bila je jeza na bolezen, na situacijo. Takrat sem šla največkrat v drug prostor in zakričala. Najraje bi šla ven, na vrt, na vikend, v naravo. Pa kaj? Kdo bo ostal pri možu? Jaz sem morala biti 24 ur sama z njim."
"Ko ni več vedel, kdo sem, me je objel in rekel: Moja..."
"Zdravnik je na pregledu preverjal Jožkov upad besednega zaklada in ga med drugim vprašal, kdo sem jaz. Vedela sem, da se mojega imena ne spomni več. Še bolj bi bila presenečena, če bi uporabil besedo žena. Ampak moj mož je bil samo nekaj trenutkov v zadregi. Potem pa me je čvrsto prijel čez rame, pogledal zdravnika naravnost v oči in poudarjeno povedal: 'Moja.' In tako sem postala njegova Moja. To je bilo zame takrat najlepše ime na svetu."
"Oči so se mu zasvetile, obraz je zažarel in pritekle so mu solze"
Vidka je v pogovoru opisovala trenutek, ko so možu, ki se ni več odzival na okolico, predvajali njegovo najljubšo glasbo. Jožko je sicer velik del svojega življenje pel v moškem pevskem zboru, igral je tudi tolkala in imel izjemen posluh.
"Ko je bil Jožko že v zelo napredovali fazi bolezni in se skoraj ni več odzival na okolico, smo se odločili, da mu poskusimo predvajati njegovo najljubšo glasbo. S sinom sva kupila slušalke, vnukinja pa je posnela skladbe, ki jih je nekoč tako rad poslušal. Predvsem dixieland in jazz, oboževal je Louisa Armstronga.
Nadeli smo mu slušalke. On je bil kot vedno odsoten, oči so zrle mimo, bil je otopel. Potem pa preobrat. Oči so se zasvetile, zaživele, obraz je zažarel, nasmeh se mu je narisal na ustnicah in pritekle so mu solze. Solze so pritekle tudi meni. Sestre se niso mogle načuditi, kako je glasba vplivala nanj."
"Tudi ko me ni več poznal, sem vedela, da me čuti"
"Tudi ko me ni več poznal, sem vedela, da me čuti, da me sprejema kot ljubo osebo, ki mu vedno kaj dobrega prinese, ga poboža, ga obrije, ga masira, pelje v park, ga hrani. Tako sem skušala ohranjati najino dvojino, čeprav sem zanjo vedela le jaz.
Ob teh obiskih sem se velikokrat spomnila zgodbice o nekem starejšem gospodu, ki je imel ženo z demenco v domu in jo je vsak dan obiskoval. Pa so mu govorili: 'Kaj hodiš vsak dan k njej, saj te več ne pozna.' In kaj jim je odgovoril? 'Pa jo jaz poznam.'"
Kako po tako boleči izgubi živeti naprej?
"Lepi spomini mi pomagajo živeti. Držim se modrosti, ki pravi: 'Ne obžalujmo, da je minilo. Bodimo hvaležni, da je bilo.' Midva sva imela veliko lepih skupnih spominov. Žal pa je bilo tako, da je demenca prišla res prehitro. Ravno sva bila upokojena, oba zdrava, vitalna, veselila sva se skupnega staranja, pa se je potem najino življenje postavilo na glavo. Še danes vsem, ki so v paru, velikokrat polagam na srce, naj čuvajo dvojino. Večkrat si recite: 'Rad te imam,' ker to ni tako samoumevno."
Celoten pogovor z Vidko Kuselj si lahko ogledate v podkastu Sensa, v katerem je spregovorila tudi o prvih znakih Alzheimerjeve bolezni, dolgotrajni skrbi za moža, občutkih krivde in svoji knjigi Zdaj sem tvoja Moja.
