Kako je živeti z nevidno boleznijo

Ljudje, ki živimo z nevidno boleznijo, se med seboj pogosto opisujemo kot prebivalci vzporednega sveta. Preden sem se znašla v kronično bolnem stanju, tega izraza nisem poznala. Zdaj pa v tem »svetu« živim že več kot 22 let, odkar nisem okrevala po tistem, kar se je takrat zdelo kot akutna virusna okužba.

Svoje življenje opisujemo kot vzporedni svet, ker se tisti, ki prebivamo v njem, pogosto bolj povezujemo med seboj kot z ljudmi, ki nimajo nevidnih bolezni. (Izraza nevidna ali kronična bolezen vključujeta ljudi z dolgotrajnimi bolečinami in tiste, ki se spopadajo z duševnimi težavami.)

Tukaj je kratek opis, kako je živeti v tem vzporednem svetu.

Tudi dobronamerni prijatelji in bližnji pogosto pozabijo, da smo kronično bolni

Razlog za to je preprost: naša bolezen, bolečina ali duševne težave so nevidne.

Tukaj je primer. S prijateljem imava odkrit pogovor o mojih omejitvah in o tem, kako težko mi je, ker navzven izgledam dobro. Povem mu, da zvečer ne morem ven, ker se takrat moje bolečine stopnjujejo. Zdi se, da me razume, in bilo je čudovito, da sem se lahko zaupala. Toda čez nekaj tednov me povabi na večerjo. Ko vljudno zavrnem, se odzove nekako tako: »Oh, mislil sem, da boš prišla, ker si nazadnje, ko sem te videl, izgledala tako dobro.«

Ni me razumel! Sedaj se znajdem v dilemi. Naj prijatelju znova povem, da sem lahko videti dobro, vendar se kljub temu počutim slabo ali bolno?

Če ste podobni meni, ste se naveličali ponavljati ljudem, kako je živeti z nevidno boleznijo. To je zelo naporno, saj vem, da se bodo počutili slabo, na primer: »Žal mi je. Počutim se grozno, ker se spomnim, da si mi povedala, da lahko izgledaš dobro, čeprav se počutiš res slabo.« In potem moram pomiriti prijatelja, ker je pozabil. Uf. Življenje s kronično boleznijo lahko zahteva veliko dela!

Ali ste vedeli, da lahko slabi odnosi in laži vplivajo na kronične težave? Preberite čudovit članek o kroničnih boleznih. 

Obiski pri zdravniku lahko postanejo vir velikega stresa

Zdravniški pregledi postanejo težavni, ker mnogi zdravniki ob nevidni bolezni menijo, da sem v redu, saj na prvi pogled ni nič narobe z menoj. Nekateri bodo celo predpisali naporno vadbo, kar lahko še poslabša mnoge kronične bolezni.

Tudi moj čudoviti zdravnik, ki popolnoma razume, da sem »dolgoročno oslabljena« zaradi virusa, ki sem ga ujela pred 22-imi leti, mi včasih reče kaj takega: »Danes izgledate dobro. To je dober znak.« To je morda dober znak zanj, vendar zame ni, če se kljub temu počutim slabo ali imam bolečine.

Bolj ko »dobro« izgledam, manj verjetno je, da bodo zdravniki razumeli moje zdravstveno stanje. Včasih se vedejo, kot da zapravljam njihov čas. Ni presenetljivo, da je to vir čustvenega stresa. Ko se to zgodi, je dobro, da se spomnimo sočutja do sebe.

Vedno si zaslužite spoštljivo in prijazno obravnavo, in če zdravnik ne bo ravnal tako, je to še dodaten razlog, da ste spoštljivi in prijazni do sebe. Nevidne bolezni lahko privedejo do katastrofalnih posledic tudi pri tistih, ki trpijo zaradi kronične bolečine. Zdravniki lahko menijo, da se pretvarjajo, in jim nočejo predpisati zdravil. To je lahko problem, ko morajo na urgenco, njihov osebni zdravnik pa ni na voljo, da bi potrdil njihovo stanje. Ostanejo lahko brez zdravljenja, čeprav trpijo v strašnih bolečinah.

Odkrijte, zakaj je pomembno piti hladno stiskane sokove! Kliknite tukaj.

Pogosto se znajdemo v dilemi, kako urejeni naj bomo v družbi drugih

Morda zveni smešno, toda tisti, ki ste kronično bolni, boste vedeli, o čem govorim. Večina ljudi, še posebej ženske, se radi lepo oblečemo, ko smo v družbi drugih. Toda če to storimo, lahko ljudje zaradi naše urejenosti predvidevajo, da se počutimo čisto v redu.

Več ljudi mi je poslalo sporočila, v katerih so mi povedali, da se ne trudijo več urediti za družinska srečanja. Če to storijo, namreč vsi domnevajo, da so v redu, in pričakujejo, da bodo pomagali pri kuhanju, pomili posodo, odnesli smeti itd. Toda če se počutijo bolni ali imajo tisti dan hude bolečine, si želijo le mirno sedeti, da ne bi obremenjevali svoje telo. To vem iz osebnih izkušenj.

Ko se morajo opravičiti, ker »ne prispevajo svojega deleža«, ni nenavadno, da se počutijo krive. Malo čustev je tako bolečih kot občutek krivde.

Na milijone ljudi trpi za zdravstvenimi stanji, ki so nevidna drugim. Naša kultura neuspešno ozavešča javnost o kroničnih boleznih, kaj šele o nevidnih kroničnih boleznih. Od nas je odvisno, da poskušamo izobraziti druge, ko naši poskusi ne prinesejo pričakovanih rezultatov, pa je najpomembnejše, da smo sočutni do sebe.

Povzeto po Psychologytoday.com 

Preberite tudi:

• To je eden izmed najbolj zdravilnih kotičkov slovenske obale
• Marjan Ogorevc: Tisti, ki kupujejo proizvode za čudežno ozdravitev, plačajo davek na bedake